Créée en 2004, la Fondation Roche inscrit son action de mécénat dans le champ de la santé.
Son engagement a évolué avec les besoins de la société. Œuvrant pendant une décennie pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la maladie chronique, la Fondation s’est ensuite engagée pour lutter contre les inégalités d’accès à la santé. Face à la digitalisation de la santé, le nouveau programme de la Fondation Roche vise à mettre les données de santé au service des patients pour faire avancer la santé de demain.
La Fondation Roche a pour ambition de servir l’intérêt général en accompagnant des projets améliorant la vie des patients en France.
La Fondation attribue des moyens financiers aux projets qu’elle soutient dans le cadre d’appels à projets.
Elle se donne également pour mission de proposer une réflexion sur les questions de santé et leurs enjeux sociétaux.
Les données de santé sont le nouveau défi de la recherche médicale.
Aujourd’hui le potentiel de valorisation des données personnelles de santé dans la recherche médicale, l’amélioration du parcours de soin et l’innovation thérapeutique se heurte à des résistances sur les questions de cybersécurité, de respect de la vie privée et de contrôle des usages publics et industriels des informations. Ces enjeux sont majeurs et nous devons nous approcher au maximum d’un équilibre entre principe de précaution et principe d’innovation.
Éclairer les patients et la société française sur l’utilité publique des données de santé.
La mission que nous voulons donner à la Fondation Roche est d’explorer et réfléchir avec un consortium d’experts sur les causes des réticences actuelles à consentir à céder ses données personnelles. Nous voulons contribuer, à notre humble échelle, à une meilleure compréhension des individus, malades ou non, des progrès en santé que l’usage des données peut générer.
Nous voulons ainsi que la Fondation Roche, au-delà de son action de mécénat pour des projets d’utilité publique « montre » la transformation vertueuse des données de santé en progrès médical.
Si plusieurs acteurs de santé s’adressent aujourd’hui aux experts de la transformation numérique du système de santé, la Fondation Roche cherche à éveiller plus largement les consciences en éclairant l’ensemble de la société civile sur l’utilité publique des données de santé.
Pour que les données de santé ouvrent les frontières de la recherche médicale, permette d’améliorer les parcours de soins et favorisent les innovations thérapeutiques, il faut créer les conditions du consentement éclairé en « montrant » des applications concrètes de valorisation et en concevant des stratégies d’usages des données pour les patients.
C’est aussi notre responsabilité d’acteur de santé.
Cette plateforme digitale participative permet aux patients volontaires, atteints de maladies rénales, de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité́ des soins, en fournissant leurs propres données sur leur état de santé, leur relation au système de soins, l’accès aux droits, tout comme l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage.
Cette application mobile, destinée aux personnes concernées par l’hémophilie mineure, doit favoriser un suivi médical et psychosocial régulier et permettre une meilleure prise en charge lors des situations de traumatisme, notamment en cas de passage aux urgences (partage de données avec l’équipe soignante).
Initiée par l’association Européennes contre les Leucodystrophies (ELA), ce projet a pour ambition la création d’une plateforme d’aide à la participation active des patients dans la recherche clinique. L’objectif étant de constituer une communauté de patients qui pourront partager leurs connaissances de la pathologie avec les professionnels de santé.
L’ambition de ce projet est de favoriser la participation active à la recherche des patients diabètiques de type 1, par leur implication dans la communauté de patients ComPaRe. SFDT1 a pour objectif d’évaluer les déterminants des événements cardio-vasculaires selon la situation sociale et psychologique des patients, par la récolte de données, et ainsi de développer des solutions pratiques personnalisées.
Ce projet initié par le CHU de Toulouse favorise l’empowerment des patients atteints de Traumatisme Crânien (TC) en les impliquant constamment dans leur parcours de soins, notamment en les informant du circuit de leurs données : la blockchain permet de tracer le parcours d’une donnée médicale, favorisant ainsi la transparence de son usage, vis-à-vis du patient comme des différents professionnels de santé.