Parcours de confiance pour le partage de données de santé

L’utilisation des données de santé est le nouveau défi de la transformation de notre système de soins. Ces dernières représentent une opportunité pour la recherche médicale et favorisent les innovations thérapeutiques au bénéfice des patients.

Parcours de confiance

Données de santé : réconcilier libre-choix et progrès médical

Le projet #Data For Health de la Fondation Roche a été initié en 2019 avec l’appui d’un comité d’experts. Il a permis d’imaginer un parcours de confiance dans le partage de la donnée de santé et de faire naître des échanges fructueux entre associatifs, acteurs de la santé, institutions et parlementaires sur les enjeux sociétaux du partage des données de santé.

Découvrez le parcours de confiance !

L’AVIS DES EXPERTS

L’ avis des experts

Dr Viet Thi Tran

Co-investigateur du projet ComPare de l’AP-HP
Maître de conférence et praticien hospitalier en epidémiologie Clinique à l’Université de Paris/AP-HP. Il est également co-investigateur de la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe), une initiative ayant pour ambition de favoriser la participation active des patients à la recherche sur les maladies chroniques.

Eric Bothorel

Député des Côtes d’Armor et co-président du groupe d’études sur l’économie numérique de la donnée
Député LaREM de la 5ème circonscription des Côtes d’Armor, membre de la commission des Affaires économiques et de la commission des Affaires européennes, il est à l’origine de plusieurs rapports d’information abordant la couverture Très Haut Débit du territoire, le marché unique du numérique et la fiscalité des activités numériques.

Magali Leo

Responsable plaidoyer de l’association Renaloo
Depuis octobre 2017, elle a rejoint l’équipe de Renaloo (association agréée de patients et de proches, maladies des reins, insuffisance rénale, dialyse, greffe – membre de France Assos Santé) en tant que responsable du plaidoyer. Elle représente France Assos Santé au conseil de la CNAM.

Maryne Cotty-Eslous

Chef de file santé du Conseil National du Numérique et fondatrice de Lucine
En 2016, elle décide de lancer le projet Lucine, une solution e-santé globale, personnalisée et sécurisée qui mesure, analyse et soulage la douleur des patients. Elle a pour objectif de soulager des millions de patients souffrant de douleurs chroniques et améliorer les conditions de travail des professionnels de santé.

Agnès Renard

Directrice générale du LIR
Elle dirige les activités et les travaux du LIR, think tank dédié à l’innovation en santé. Elle a créé en 2009 les Rencontres Internationales de Recherche (RIR), destinées à valoriser les atouts de recherche académique française sur la scène internationale. En 2015, elle a fondé la démarche d’intérêt général Sciences Santé Société – S3Odéon, une mission d’information grand public ayant pour enjeu l’accès pour tous à une information de qualité validée scientifiquement.