Présentation des lauréats de l’appel à projets 2018 de la Fondation Roche

Plateforme sécurisée d’aide à la participation des patients à la recherche clinique – Association ELA – Laxou (54)

Initiée par l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), ce projet concerne la création d’une plateforme d’aide à la participation active des patients à la recherche clinique. A l’heure actuelle, les études cliniques concernant ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline du système nerveux, n’incluent qu’un nombre limité de patients. L’objectif est de constituer une cohorte de patients qui partagent leur excellente connaissance de cette pathologie avec les professionnels de santé. Leur participation aux études cliniques optimisera ainsi leur prise en charge, tout comme l’accès à des thérapies innovantes.

Plateforme digitale participative – Association RENALOO (Communauté de patients sur internet dédiée à l’insuffisance rénale, la greffe et la dialyse ) – Paris

MoiPatient.fr est une plateforme digitale participative qui proposera aux patients volontaires, atteints de maladies rénales, de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en fournissant leurs propres données sur leur santé, leur relation au système de soins, l’accès aux droits, tout comme l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage. Orienté vers une médecine Patient Centric, cet outil constituera pour les patients experts une opportunité́ de participer à des nouveaux protocoles de soins, grâce à un dispositif conçu pour agréger des données tout en garantissant leur sécurisation.

Société Francophone du Diabète – Paris

L’ambition de ce projet est de favoriser la participation active à la recherche des patients diabètiques de type 1, par leur implication dans la communauté de patients ComPaRe. Cette cohorte – appelée SFDT1- devrait recruter à terme 15 000 patients, suivis pendant 9 ans dans l’objectif d’évaluer les déterminants des événements cardio-vasculaires, selon leur situation sociale et psychologique. Ces données, recueillies par le biais d’auto-questionnaires, faciliteront l’empowerment des patients en les impliquant dès la genèse du projet et en développant des solutions pratiques personnalisées.

La blockchain au service du traumatisme crânien

Les patients atteints de Traumatisme Crânien (TC) sont soumis un parcours de soin souvent long et conséquent, caractérisé par une multitude d’intervenants et une grande diversité de soins, ce qui le rend souvent difficile à poursuivre. Ce projet favorise l’empowerment du patient en l’impliquant activement et constamment dans son parcours de soins, notamment en le rendant présent et conscient du circuit de ses données : la blockchain permet de tracer le parcours d’une donnée médicale, favorisant ainsi la transparence de son usage, vis-à-vis du patient comme des différents professionnels de santé intervenant à ses côtés.

Association française des hémophiles – Paris

Cette application mobile, destinée aux personnes concernées par l’hémophilie mineure, favorisera un suivi médical et psychosocial régulier et permettra une meilleure prise en charge des situations de traumatisme, notamment en cas de passage aux urgences. Alors que les personnes atteintes se retrouvent souvent isolées en cas d’accident hémorragique, HémoMinUp enregistrera l’historique des événements et favorisera leur partage avec l’équipe soignante. Elle facilitera également l’acquisition d’une compétence psycho-sociale essentielle : l’affirmation de soi aux urgences face à la méconnaissance de cette maladie par les urgentistes.