Lancement de la saison 2 du programme Impact Data, une initiative de la Fondation Roche et 21, l’accélérateur d’innovation sociale de la Croix Rouge française
L’accès à la santé reste marqué par de fortes inégalités sociales et territoriales. Les promesses du numérique et l’analyse des données de santé permettent d’en envisager une réduction.
Cette plateforme digitale participative permet aux patients volontaires, atteints de maladies rénales, de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en fournissant leurs propres données sur leur état de santé, leur relation au système de soins, l’accès aux droits, tout comme l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage. Orienté vers une médecine centrée sur le patient, cet outil est une opportunité pour les patients experts de participer à des nouveaux protocoles de soins, grâce à un dispositif conçu pour agréger des données tout en garantissant leur sécurisation.
Pour un suivi médical sur-mesure de l’hémophilie :
Le projet HémoMinUp
Cette application mobile est destinée aux personnes concernées par l’hémophilie mineure qui se retrouvent souvent isolées en cas d’accident hémorragique. Elle favorise un suivi médical et psychosocial régulier et permet une meilleure prise en charge, notamment en cas de passage aux urgences (partage de données avec l’équipe soignante). Celle-ci a été développée à l’initiative de l’association française des hémophiles.
Les patients atteints de Traumatisme Crânien (TC) sont soumis à un parcours de soins souvent long et conséquent, caractérisé par une multitude d’intervenants et une grande diversité de soins, ce qui le rend souvent difficile à poursuivre.
Ce projet donne le pouvoir au patient en l’impliquant activement et constamment dans son parcours de soins, notamment en le rendant présent et conscient du circuit de ses données. Celui-ci permet de tracer le parcours d’une donnée médicale, favorisant ainsi la transparence de son usage, vis-à-vis du patient comme des différents professionnels de santé intervenant à ses côtés.
La plateforme sécurisée d’aide à la participation des patients à la recherche clinique
Leuconnect
Initiée par l’association Européennes contre les Leucodystrophies (ELA), ce projet concerne la création d’une plateforme d’aide à la participation active des patients dans la recherche clinique. A ce jour, peu d’études cliniques existent sur cette maladie génétique rare, qui détruit la myeline du système nerveux central. L’objectif est de constituer une cohorte de patients qui partage leur excellente connaissance de cette pathologie avec les professionnels de santé. Les participations aux études cliniques optimiseront ainsi les prises en charge, tout comme l’accès à des thérapies innovantes.
Pour fédérer la communauté des patients diabétiques :
Le projet ComPaRe
L’ambition de ce projet est de favoriser la participation active à la recherche des patients diabètiques de type 1, par leur implication dans la communauté de patients ComPaRe. SFDT1 a pour objectif d’évaluer les déterminants des événements cardio-vasculaires selon la situation sociale et psychologique des patients, par la récolte de données, et ainsi de développer des solutions pratiques personnalisées.